18 augustus 2022

Mijn leven met een hersentumor

 

 

Toen ik in oktober 2011 de diagnose kreeg van hersenkanker, viel mijn wereld in elkaar. Daarom ben ik trots en dankbaar dat ik deze blog schrijf, ruim 10 jaar na de datum dat ik de diagnose kreeg. Ik heb het gevoel dat ik een nieuwe kans heb gekregen, en een totaal nieuw leven. Fons versie 2.0. Een mooi moment om terug te blikken op een leerzame, waardevolle maar ook een heftige weg. Een weg die ik graag met jullie wil delen.

 

De diagnose

In 2011 leek mijn leven eindelijk in iets rustiger vaarwater terecht te komen. We hadden we net een fantastische vakantie in de bergen van Oostenrijk achter de rug samen met mijn jongens. Maar niets bleek minder waar. Na het bijwonen van een supergezellige Military Boekelo in oktober 2011, volgde een paar dagen later een epileptisch insult. De oorzaak; een hersentumor. Ik kreeg de diagnose hersenkanker met een gemiddelde verwachting van ongeveer 15 maanden (volgens de officiële statistieken). In januari 2012 onderging ik een een wakkere operatie in het Universitaire ziekenhuis van Utrecht, het UMC. In tegenstelling tot mijn eigen arts, herhalen alle andere gezondheidsprofessionals en ervaringsdeskundigen telkens nadrukkelijk deze 15 maanden termijn. Ze twijfelden soms aan ‘mijn verstandelijke vermogens’, omdat ik niet zwaar onder de indruk leek.

 

Miriam, mijn partner, werd regelmatig gevraagd of ik het allemaal nog wel snapte. En zelfs zij was verbaasd om mijn innerlijke rust. Toen ik haar aangaf dat ik heel sterk aanvoelde, dat die tumor mij nog niet zo snel te grazen zou nemen, sloeg ze met haar vlakke hand op tafel en riep; ‘Dan wil ik dat je nu gaat opstaan voor jezelf en je niet langer laat wegdrukken door alles en iedereen. Jouw tijd is nu aangebroken!’

 

Transformatie

Jaren later lees ik het in het boek van Christine Beerlandt genaamd ‘De Sleutel tot Zelf-Bevrijding’ de psychologische oorsprong van een hersentumor. Hierin beschrijft ze een hersentumor als volgt; ‘Een oproep van het innerlijke Zelf tot radicale transformatie. Een leven dat op deze wijze niet verder kan. Het vraagt om een radicale breuk met het oude leven, met negatieve overtuigingen omtrent jezelf, met indoctrinaties uit het verleden. Bedoeling tot wedergeboorte; een herzien van je leven, een stopzetting van zelfvernietigende redeneringen en gewoonten. Een nieuw leven, afscheid nemen van het oude. Een tussenweg is er niet. De oorzaak van emotionele overlast ligt bij jou!’

 

Regie in eigen handen genomen

In 2012 hebben we een bewuste keuze gemaakt en alles gedaan wat wij op dat moment konden doen. Ik heb de reguliere behandelingen ondergaan en dat bestond voor mij uit een wakkere hersenoperatie, bestralingen en diverse chemokuren. Een traject van 9 maanden. Daarnaast ben ik gestart met complementaire behandelingen, zoals acupunctuur en homeopathie. Met als doel om mijn zelfherstellend vermogen aan het werk te zetten. Deze complementaire behandelingen waren afgestemd in samenspraak met onze neurochirurg Pierre Robe. Hij stond open voor mijn keuze, om naast het reguliere traject al te starten met complementaire behandelingen.

 

Voeding

Daarnaast heb ik mijn voeding aangepast. In het eerste jaar ben ik gestopt met suikers, alcohol en zelfs mijn sigaartje (ook al was dat maar bij bepaalde gelegenheden). En tot op de dag vandaag heb ik geen sigaar meer gerookt. Ik start elke morgen met een vers uitgeperste citroen gevolgd door mijn Budwig papje. En niet te vergeten, elke dag mijn glas bieten- en wortelsap.

 

De laatste fase

Ondertussen was Miriam zich aan het informeren en voorbereiden samen met mijn moeder over de verzorging tijdens mijn laatste levensfase. Tevens heb ik bij mijn huisarts destijds mijn euthanasieverklaring laten opmaken. Een heftig gebeurtenis dat je niet in de koude kleren gaat zitten. Na afloop van onze afspraak bij de huisarts zaten we samen in de auto en keken elkaar aan: ‘hebben we net jouw dood geregeld’…?! Wel een oeps momentje! Maar zoals iemand toen al zei; maak het op en laat het lekker in de la verstoffen… en aldus geschiedde.

 

Een weg vol onzekerheden

Dat is de informatie die wij meegeven als wij met patiënten en hun naasten in gesprek zijn hier aan onze keukentafel; regel alvast wat je kunt en wilt regelen. Je weet niet of je dit of niet nodig gaat hebben. Vergeet niet dat ons traject destijd ook heftig was en vol met onzekerheden.

 

Onderbuikgevoel

Gedurende de gehele periode had ik een krachtig onderbuikgevoel! En dit gevoel is een belangrijke raadgever om naar te luisteren. Dit is misschien wel het meest belangrijke advies wat wij aan onze keukentafel aan onze lotgenoten willen meegeven. Blijf altijd zelf in regie - het gaat uiteindelijk om jouw leven en jouw toekomst. Vraag hoe je deze situatie samen kunt benaderen, maar hou altijd de regie zelf in de hand. Het gaat tenslotte om jouw leven!

 

10 jaar na de diagnose

Nu, 10 jaar later kijk ik met veel dankbaarheid terug op mijn leven. Door mijn keuze en de keuze van Miriam om ons toe te leggen op de complementaire behandelingen, hebben wij al vele gesprekken gevoerd bij Zindividu, de stichting die ik samen met Miriam heb opgericht. Om anderen te helpen, te informeren maar ook om te inspireren. Ik ben er nog altijd na 10 jaar na de diagnose.

 

De uitzondering bevestigd de regel